Wiadomości, Sport, Kultura, Moto 2024-12-22

Bądź na bieżąco

Bielsko-Biała. Maraton się udał, ale to nie koniec pomocy

2020-10-04 05:00:00 Emilia Klejmont 8194

- Wszystko udało się pięknie – mówi z uśmiechem Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz, założycielka fundacji Siła Nadziei, która zorganizowała w Bielsku-Białej 13. Maraton Charytatywny Zumby pod hasłem Dajemy nadzieję.

Fot. Zumba

- Ten maraton dał siłę nie tylko naszym podopiecznym, ale też wielu innym ludziom, którzy wzięli w nim udział. W tych trudnych czasach znów mogliśmy się spotkać, znów być razem – dodała I. Awieruszko-Ptaszkiewicz.

Fundacja sprzedała ponad 130 wejściówek. Dochód z nich będzie przeznaczony na pięcioro maluszków chorujących na rzadkie choroby – podopiecznych fundacji - Zuzię, Fabianka, Maciusia, Kamilka i Rafałka.

- Koncert Włóczykijów, który odbył się w ramach maratonu, cieszył się dużym zainteresowaniem, a maraton zumby to już w ogóle był oblegany – mówiła Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz. - Byli z nami nawet niektórzy podopieczni, dla których zbieramy pieniądze i ich rodzice. Oni byli szczególnie poruszeni – dodała.

Podczas maratonu udało się zebrać prawie 6.000 zł. I to dopiero początek. Nadal w sprzedaży są kalendarze charytatywne Bielsko-Biała i zumba fitness dają nadzieję w chorobach rzadkich dla Zuzi, Fabianka, Maciusia, Kamilka i Rafałka, które miały premierę podczas maratonu. Aby kupić kalendarz, należy skontaktować się z Ireną Awieruszko-Ptaszkiewicz albo na Facebooku pod linkiem: https://www.facebook.com/irena.awieruszkoptaszkiewicz lub na maila: i_awieruszko@poczta.onet.pl

Kalendarze można również kupić w placówkach Miejskiego Domu Kultury w całym mieście: w Olszówce, w Kamienicy, w Starym Bielsku, w Mikuszowicach Śląskich, a także w Centrum Kultury Best na Złotych Łanach i na wszystkich zajęciach pani Ireny.

Na Facebooku ruszyły też aukcje charytatywne. Małym podopieczny fundacji można pomóc pod linkiem Licytacje charytatywne dla Zuzi, Fabianka, Maciusia, Rafałka i Kamilka: https://www.facebook.com/groups/2850688705159886. Licytacje potrwają do końca roku. Każdy, kto chce pomóc podopiecznym fundacji, może również wpłacić pieniądze na specjalnie przygotowane konto. Szczegóły pod linkiem: https://www.facebook.com/FundacjaSilaNadziei.

Podopieczni akcji:

Zuzia Szymańska to ciepła i uśmiechnięta 5-latka, która urodziła się z rzadką chorobą genetyczną NF1 (neurofibromatoza typu 1). Choroba jest nieuleczalna i jej przebieg jest nieobliczalny. Gdy dziewczynka skończyła roczek, z jej oczkiem zaczęło się dziać coś niedobrego - zez i wytrzeszcz. Po badaniu okulistycznym i pilnym skierowaniu na rezonans wyszło, że w mózgu rośnie glejak czyli złośliwy nowotwór nerwu wzrokowego. I niestety nowotwór nerwów wzrokowych oraz guzy zaczęły zabierać Zuzi wzrok.

Fabianek Fajferek z Bielska-Białej ma nieco ponad roczek, urodził się w lipcu rok temu z poważnymi wadami rozwojowymi rączek i nóżek oraz z wieloma schorzeniami współistniejącymi. Przeszedł już kilka poważnych operacji, m.in. przepukliny oponowo-rdzeniowej, operację serduszka, ma wiele innych problemów zdrowotnych. Czekają go również specjalistyczne operacje rekonstrukcyjne rączek i nóżek.

Maciuś Cieślik - 2-letni wojownik z Jankowic koło Pszczyny choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Oznacza problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, leżąc na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany. Maciuś walczy o terapię genową za 9.5 mln, a z racji tego, że ma już 2 lata, to ma mało czasu, bo ten lek można podać do określonego wieku lub wagi dziecka.

Bracia Rafałek i Kamilek Rudniccy z Trzebini chorują na rzadką chorobę kości i stawów, na świecie znaną pod nazwą MHE. U chłopców choroba jest mocno zaostrzona, deformuje ich kości i stawy, narośla uciskają na narządy wewnętrzne, chłopcy przeszli już wiele operacji usunięcia narośli i jeszcze wiele przed nimi.

Kopiowanie materiałów dozwolone pod warunkiem podania źródła: www.super-nowa.pl

r e k l a m a