Wiadomości, Sport, Kultura, Moto 2024-12-26

Bądź na bieżąco

III Charytatywny Maraton za nami!

2017-10-21 22:00:00 SN 4201

Pełna sala, kilka godzin wspaniałej zabawy, a to wszystko by pomóc. Za nami III Charytatywny Maraton Zumba daje Nadzieję w Chorobach Rzadkich

foto: SN

21 października w Domu Kultury w Hałcnowie zorganizowany został III charytatywny maraton zumba fitness dla Lenki. Przez kilka godzin, blisko 30 instruktorów zumba fitness z różnych regionów Polski poprowadziło wspaniała zabawę.

Lenka potrzebuje do stycznia 2018r zebrać jeszcze ok 630 tys zł, by wyjechać do USA na kolejne operacje , ktore są niezbedne by mogla uzyskać jak największą sprawność.

Lenka urodzila się z rzadką chorobą - tibal hemimelia, czyli brakiem kości piszczelowych w nogach, wadą, która przytrafia się raz na milion urodzeń. W Polsce groziła jej amputacja nóg, ale w USA znalazł się specjalista dr. Paley, który zrekonstruował nóżki Lence, Lenka gdy miała 10 miesięcy, to przeszła tam sześć operacji – cztery na prawej nóżce i dwie na lewej. Nóżki zostały umieszczone w wydłużających kończyny i prostujących je fixatorach. Codziennie była i jest rehabilitowana.

Teraz ma 3 latka, chodzi w ortezach, uczy się też samodzielnych kroków bez ortez. I czeka ją drugi etap leczenia - musi wrócić do Stanów a styczniu 2018 r i tam przejść jeszcze 3 operacje, dzięki którym będzie mogła normalnie żyć. Pierwszy etap leczenia był refundowany przez NFZ, bo stwierdzono, że nikt w Polsce nie potrafi sobie poradzić z tak trudnym przypadkiem.

A teraz gdy potrzebny jest drugi - ostatni etap leczenia u dr. Paleya - rodzice Lenki dostali decyzję odmowną z NFZ . A koszty, które muszą pokryć, żeby tam polecieć, mieszkać te 8 miesięcy i oczywiście koszty tych specjalistycznych operacji - są naprawdę ogromne. Ale jeśli Lenka teraz nie przejdzie II etapu leczenia - to wada będzie postępować i wszystko pójdzie na marne, cały dotychczasowy trud i postępy Lenki.