2015-10-05 05:00:00 SN,Fundacja SMA 3029
Było pysznie, kolorowo, wesoło, a przede wszystkim tanecznie
Było pysznie, kolorowo, wesoło, a przede wszystkim tanecznie - taka atmosfera panowała podczas imprezy charytatywnej na rzecz Fundacji SMA, która odbyła się w ten weekend w Bystrej. W sobotę 3 października z inicjatywy Katarzyny Macury, licencjonowanej instruktorki Zumby Fitness odbyła się impreza, której celem była pomoc osobom chorym na rdzeniowy zanik mięśni.
W trakcie imprezy wystąpił DJ Kuba Mazur, który z niezwykłą pasją i zaangażowaniem udowodnił jak bardzo kocha tworzyć. Po jego występie rozpoczął się seans bajek, a następnie zumbę poprowadziła Nina Bartnik. Na zakończenie imprezy charytatywnej zagrał laureat Podbeskidzkiego Przeglądu Muzycznego zespół SIS.
- Bardzo dziękujemy Katarzynie Macura, wszystkim uczestnikom oraz osobom zaangażowanym w organizację tej imprezy. Dziękujemy Ninie Bartnik, Dj Kubie Mazur, zespołowi SIS, GOK "Promyk". Jesteśmy ogromnie wdzięczni, że tak wiele osób zechciało nam pomóc w naszej walce z SMA - mówi Urszula Pawlik, Dyrektor ds. Rozwoju Fundacji SMA. - Jeszcze raz serdecznie dziękuję organizatorce Katarzynie Macura za ogrom pracy, zaangażowanie, poświęcony czas, a przede wszystkim za wielkie serce, które pochyla się nad potrzebującymi – dziękuje Urszula Pawlik, Dyrektor ds. Rozwoju Fundacji SMA.
- Nasza Fundacja została założona w 2013 roku przez rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy postanowili wziąć sprawy w swoje ręce. Wzorem organizacji pacjenckich z całego świata postanowiliśmy zbierać pieniądze na poszukiwanie leku na SMA. Poza granicami naszego kraju jest wiele ośrodków prowadzących badania kliniczne w kierunku leku na rdzeniowy zanik mięśni. W tym roku po raz pierwszy pomogliśmy polskiej rodzinie w wyjeździe na takie próby za granicę z trójką chorych dzieci. Każda przekazana więc złotówka trafi na pomoc i dalsze wsparcie osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Myślę, że dzięki takim akcjom co raz więcej dzieci będzie mogło wyjechać na leczenie zagranicę. Każdy kto zechciałby przyczynić się do walki z chorobą powodującą zanik mięśni odpowiedzialnych za nie tylko chodzenie, siedzenie, ale także oddychanie i jedzenie może to zrobić czasami w bardzo prosty sposób. Jeśli organizujesz imprezę i zechciałbyś wesprzeć nas w naszej walce zapraszam do kontaktu pod adresem info@fsma.pl Mięśnie dla Mięśni to akcja, której ideą jest pomoc osobom chorym na SMA poprzez akcje sportowe, bo sportowcy mają coś czego tak bardzo brakuje chorym na SMA. Jeśli możesz i zechcesz przekazać darowiznę zapraszamy na naszą stronę www.fsma.pl gdzie znajdziesz wszelkie informacje o nas i naszych działaniach. Zajrzyj i dowiedz się kim są osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni - informuje Urszula Pawlik, Dyrektor ds. Rozwoju Fundacji SMA